Οι περισσότεροι από τους τακτικούς αναγνώστες του ιστολογίου μου γνωρίζουν: και δεν ξαναγύρισα σε Long Covid κατά τη διάρκεια των δύο τελευταίων λοιμώξεων Covid, της λοίμωξης RSV και των λοιμώξεων γρίπης (που συχνά παθαίνει κανείς με ένα παιδί στο νηπιαγωγείο).
Τώρα, ίσως κάποιοι από εσάς να θυμάστε ότι εξακολουθώ να παίρνω ήπια φάρμακα για την αρτηριακή πίεση και ότι φοράω γυαλιά για το διάβασμα, κάτι που δεν έκανα πριν· έτσι, θα μπορούσε κανείς να πει ότι δεν πρόκειται για πλήρη ανάρρωση – αλλά υποθέτω ότι αυτό είναι, στην καλύτερη περίπτωση, μια τεχνική λεπτομέρεια· τουλάχιστον δεν παραπονιέμαι, καθώς στην καθημερινή ζωή αυτό δεν επηρεάζει ουσιαστικά την ποιότητα ζωής μου.
Πάνε σχεδόν τρία χρόνια από τότε που ξαναβρήκα τη ζωή μου μετά το Long Covid και μου αρέσει να πιστεύω ότι αξιοποίησα καλά τον χρόνο μου – τον αφιέρωσα στη διαχείριση ιατρικών δεδομένων και στην έρευνα, στη δημιουργία μιας κλινικής για χρόνιες παθήσεις, καθώς και στην οικογένειά μου – το νεογέννητό μας είναι 8 εβδομάδων και τα πάει πολύ καλά. Η ζωή μου χαμογελάει. Και αυτό είναι ακόμα πιο ευχάριστο, αφού πριν από τρία χρόνια παραλίγο να χάσω τη ζωή μου από τον ιό.
Και δεν πρόκειται για μια αβάσιμη ισχυρισμό που κάνω – είναι επιστημονικά τεκμηριωμένο – μπορεί να ήμουν ο «ασθενής μηδέν» για τη συνδυαστική θεραπεία, αλλά επίσης στο πλαίσιο αυτής της μελέτης ήμουν ο ασθενής αριθ. 14:Ασθενείς με μακροχρόνιο Covid που θεραπεύτηκαν επιτυχώς μέσω της αφαιρέσεως LDL με τη βοήθεια ηπαρίνης (H.E.L.P.)
Όταν εμφανίζεται μια νέα ασθένεια, πολλοί στον ιατρικό κόσμο ισχυρίζονται γρήγορα ότι γνωρίζουν καλύτερα τι πρέπει να κάνουν και πώς να θεραπεύσουν.
Ορισμένοι ισχυρίζονται ότι έχουν βρει την καλύτερη θεραπεία.
Κάποιοι δεν ισχυρίζονται κάτι τέτοιο, αλλά τουλάχιστον ισχυρίζονται ότι ξέρουν ακριβώς τι ΔΕΝ πρέπει να κάνουν.
Ως ασθενής που πάσχει από Long Covid, μετα-εμβολιαστικές επιπλοκές ή χρόνια ασθένεια, είναι εξαιρετικά δύσκολο να προσανατολιστεί κανείς ανάμεσα στα διάφορα θέματα. Ποιος αποτελεί αξιόπιστη πηγή και ποιος όχι – ποιον να πιστέψω; Ποιοι ερευνητές, γιατροί, ασθενείς και δημοσιογράφοι είναι στο πλευρό μας – δηλαδή προσπαθούν να βρουν πραγματική βοήθεια για εμάς – και ποιοι έχουν δικούς τους στόχους που δεν περιλαμβάνουν το δικό μας όφελος;
Ακολουθεί ο τρόπος με τον οποίο κατάρτισα τις δικές μου λίστες ελέγχου για το πώς να βρεις τον κατάλληλο γιατρό και τις κατάλληλες θεραπείες, καθώς και ποιες πηγές πρέπει να λάβεις υπόψη. Πιθανότατα θα φανεί χρήσιμο σε πολλούς εκεί έξω – αφού το γεγονός ότι έχω αναρρώσει σημαίνει ότι έκανα κάποια πράγματα σωστά, έτσι δεν είναι;
Λίστα ελέγχου 1: Δημοσιογράφοι και ΜΜΕ – πού να βρείτε πληροφορίες καλής ποιότητας
Απλά 3 σημεία που πρέπει να ελέγξετε εδώ:
GREAT: Συνεντεύξεις με ειδικούς και γιατρούς σχετικά με την κλινική τους εμπειρία
Αυτό το σημείο βρίσκεται στην κορυφή της λίστας μου – αν βρεις τον κατάλληλο γιατρό ή ειδικό, η κλινική του εμπειρία είναι πιθανώς η καλύτερη πηγή πληροφοριών που μπορεί να βρει κανείς – ΑΛΛΑ: Πρέπει να βρεις τους κατάλληλους γιατρούς και ειδικούς (περισσότερα για αυτό αργότερα).
Εντάξει: Ανεξάρτητοι δημοσιογράφοι επιστημονικών θεμάτων και ανεξάρτητα μέσα ενημέρωσης
Αυτό είναι δίκοπο μαχαίρι – οι περισσότεροι δημοσιογράφοι επιστημονικών θεμάτων δεν κατανοούν την πολυπλοκότητα του θέματος του Long Covid και των επιπτώσεων μετά τον εμβολιασμό – οπότε τα ελάχιστα καλά άρθρα είναι σπάνια. Ακόμη και ένα από τα αναμφισβήτητα καλύτερα από αυτά τα άρθρα (κάντε κλικ εδώ) – ευχαριστώ τον Charles Schmidt, πραγματικά πολύ καλή δουλειά – συγχέει την πλασμαφαίρεση με την TPE και συχνά δεν αναγνωρίζει H.E.L.P. Η αφαίρεση διαφέρει ουσιαστικά από την πλασμαφαίρεση (καθώς είναι μια θεραπεία ρύθμισης του πλάσματος, όχι ένα σύστημα διαδοχικών φίλτρων), ενώ ταυτόχρονα εξακολουθεί να αποτελεί υποκατηγορία της πλασμαφαίρεσης (ξέρω – αυτό μπορεί να προκαλέσει σύγχυση – προσπάθησα να ρίξω λίγο φως στο θέμα σε μία από τις τελευταίες αναρτήσεις μου στο blogεδώ).
Μια πηγή που επίσης δεν είναι κακή είναι τα ανεξάρτητα μέσα ενημέρωσης – κανάλια ή εφημερίδες που είναι γνωστά για την αντικειμενική καταγραφή των γεγονότων, χωρίς να τα σχολιάζουν – γιατί έτσι δίνεται η δυνατότητα να ακουστούν όλες οι φωνές και όλες οι απόψεις. Ένα εξαιρετικό παράδειγμα:το τηλεοπτικό κανάλι ARTE, το οποίο επίσης μετέδωσε ένα ντοκιμαντέρ για την κλινική μας, αποσπάσματα του οποίου μπορείτε να βρείτεεδώ.
Τώρα στην τρίτη κατηγορία/σημείο: Οποιαδήποτε άλλη πηγή εκτός από τις δύο παραπάνω.
Οι προβληματικές ομάδες στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης είναι ένα θέμα που καλύψαμε σε προηγούμενη ανάρτηση στο blog μαζί με τον Jed Bennet. Μόλις την περασμένη εβδομάδα έλαβα ένα screenshot από έναν ανησυχούντα ασθενή, ο οποίος μου έστειλε μια ανάρτηση στα κοινωνικά δίκτυα σχετικά με φερόμενα προβλήματα αιμορραγίας που συνδέονται με την τριπλή θεραπεία και την αφαίρεση στο κέντρο μας. Το μόνο πρόβλημα είναι ότι η ανάρτηση είχε δημοσιευτεί στα μέσα του 2022, πολύ πριν εισαγάγουμε την τριπλή θεραπεία το 2023 στην κλινική μας και, γενικά, δεν εφαρμόζουμε ποτέ ταυτόχρονα τριπλή θεραπεία και αφαίρεση. Καθώς τα μέσα κοινωνικής δικτύωσης αποτελούν προβληματική πηγή λόγω του τεράστιου αριθμούψεύτικων λογαριασμώνκαι της έλλειψης ελέγχου της ποιότητας του περιεχομένου, η παραπληροφόρηση είναι αναπόφευκτη, επομένως δεν αποτελούν καλή πηγή πληροφοριών.
Άλλα μέσα ενημέρωσης: Μέχρι στιγμής δεν έχω δει πολλούς δημοσιογράφους που κατάφεραν να κατανοήσουν πλήρως αυτό το θέμα και να γράψουν ένα ουσιαστικό άρθρο. Και η απάντηση συχνά βρίσκεται στο ίδιο το όνομα – γράφουν, λοιπόν, ακριβώς αυτό: ιστορίες.
Λίστα ελέγχου 2: Γιατροί – πού να βρείτε κάποιον που νοιάζεται για εσάς και προσπαθεί να σας βοηθήσει, ακόμα κι αν χρειαστεί να σκεφτεί «εκτός πλαισίου» μερικές φορές
Όλα έχουν τα ακόλουθα κοινά σημεία ελέγχου:
– στέκονται στο πλευρό των ασθενών, ό,τι κι αν συμβεί
– περιθάλπουν τους ασθενείς με βάση τις γνώσεις και τις ικανότητές τους, χωρίς να τους εκθέτουν σε κίνδυνο
– δεν υποτιμούν άλλους γιατρούς και ερευνητές, αλλά δέχονται άλλες απόψεις και κλινικές εμπειρίες
– συνεργάζονται προς όφελος των ασθενών
– ακολουθούν τις κατευθυντήριες γραμμές, αλλά δεν διστάζουν να τις επικρίνουν όταν χρειάζεται
– δεν έχουν (κρυφές) συγκρούσεις συμφερόντων (π.χ. δεν είναι διευθύνων σύμβουλος ή σύμβουλος φαρμακευτικής εταιρείας)
Μερικοί από τους αγαπημένους μου: ο Δρ Gustavo Aguirre-Chang, η Δρ Beate Jaeger, ο Δρ Harald Matthes, η Silke Fischer, ο Δρ Gunnar Bücker, ο Δρ Scott Marsland, η Δρ Tina Peers, ο Δρ Stuart Malcolm, ο Δρ Jordan Vaughn, η Δρ Minha Rajput-Ray και, φυσικά, η Δρ Irina Pavlik Marangos.
Πρόσθετο σημείο της λίστας ελέγχου: Εάν ένας γιατρός έχει εμπειρία με χρόνιες ασθένειες στην οικογένειά του ή ακόμη και από τον ίδιο, είναι συνήθως αρκετά ασφαλές να πούμε ότι θα είστε σε καλά χέρια με κατανόηση.
Ενώ μερικές από τις καλύτερες πληροφορίες προέρχονται από εξαιρετικούς γιατρούς και ερευνητές (συχνά από όσους ασχολούνται και με τους δύο κλάδους), δυστυχώς και η χειρότερη ποιότητα πληροφοριών που υπάρχει προέρχεται από άλλους γιατρούς. Αφού έχουμε εγκαταλειφθεί και υποστεί ψυχολογική εκμετάλλευση από δεκάδες γιατρούς, αυτό δεν αποτελεί και μεγάλη έκπληξη για τους περισσότερους από εμάς; Γιατροί που δεν έχουν θεραπεύσει με επιτυχία ούτε έναν ασθενή, δεν έχουν δει καν μια μηχανή αφαίρεσης στην πραγματική ζωή, δεν έχουν αφιερώσει χρόνο στις σχετικές μελέτες, αλλά φαίνεται να γνωρίζουν τα πάντα καλύτερα. Κανόνας: Αν δεν έχει θεραπεύσει με επιτυχία μερικές εκατοντάδες ασθενείς και δεν μπορεί να απαριθμήσει μια λίστα με μια ντουζίνα αντιιικών, αντιπηκτικών ή άλλων φαρμάκων που χρησιμοποιεί καθημερινά για το Long Covid και το Post-Vac και δεν μπορεί να σας πει την ακριβή τιμή pH στην οποία ρυθμίζεται το πλάσμα στην H.E.L.P. – λοιπόν, δεν νομίζω ότι χρειάζεται να πω περισσότερα;
Λίστα ελέγχου 3: Θεραπείες – ποιες έχουν τη δυνατότητα να βελτιώσουν σημαντικά ή ακόμη και να θεραπεύσουν;
Και πάλι, μόνο 3 σημεία που πρέπει να ελέγξετε εδώ:
– Θεραπείες που αντιμετωπίζουν τα προβλήματα υπερπηκτικότητας, απομακρύνοντας παράλληλα την πρωτεΐνη σπάικ και τους παθογόνους παράγοντες, επαναφέροντας τον οργανισμό από την κατάσταση φλεγμονής στην ομοιόσταση
– Θεραπείες για τη αντιμετώπιση νευρολογικών προβλημάτων
– Θεραπείες για την αντιμετώπιση ανοσολογικών προβλημάτων
Μπορείτε να βρείτε την τρέχουσα άποψη της ιατρικής μας ομάδας σχετικά με τα παραπάνω εδώ:Συνδυαστική θεραπεία στο Κέντρο Αφαιρέσεως
Λίστα ελέγχου 4: Ερευνητές – ποιοι διεξάγουν έρευνα με στόχο την εξεύρεση θεραπειών για εμάς και ποιοι απλώς αποτελούν μέρος ενός – τουλάχιστον εν μέρει – δυσλειτουργικού συστήματος;
Δεν υπάρχει πραγματικός κατάλογος ελέγχου εδώ.
Διαφθαρμένα επιστημονικά περιοδικά,η αρχή «δημοσιεύεις ή εξαφανίζεσαι»και η αντίληψη ότι «η επιστήμη είναι μια κλειστή λέσχη» – αυτά είναι μόνο τρία από τα πολλά προβλήματα που αντιμετωπίζει σήμερα η επιστήμη, είτε αυτά οφείλονται σε οικονομικούς ή πολιτικούς παράγοντες είτε προέρχονται από το εσωτερικό της επιστημονικής κοινότητας.
Τελευταία έχουμε δει την καλύτερη δουλειά να προέρχεται από ανεξάρτητες, μικρές ομάδες ερευνητών που θέλουν πραγματικά να βρουν λύσεις και να υποστηρίξουν ενεργά την κοινότητά μας.
Γενικός κανόνας: Αν οι ερευνητές ονομάζονται Proal, Iwasaki, Jaeger, Aguirre-Chang, Kell, Pretorius, Putrino ή κάτι παρόμοιο – να είστε σίγουροι ότι έχετε να κάνετε με κάποιους φοβερούς επαγγελματίες που ερευνούν εξονυχιστικά τη διατροφή LC και PV καθώς και τις χρόνιες παθήσεις…
Οι γιατροί και οι ερευνητές που αναφέρονται σε αυτή την ανάρτηση είναι αναμφίβολα πραγματικοί ήρωες για την κοινότητα των ατόμων με χρόνιες παθήσεις και συμφωνώ απόλυτα με τα λόγια της Resia Pretoriusεδώ.
Στο τέλος της ανάρτησης του ιστολογίου μου θέλω να σας ενημερώσω γιατί έγραψα αυτή την ανάρτηση (εκτός του συνηθισμένου μηνιαίου προγράμματος).
Το έγραψα, επειδή χάσαμε έναν ακόμη ασθενή από την κοινότητά μας την περασμένη εβδομάδα. Όχι μια μοιραία απώλεια ζωής, όπως είχαμε τόσο συχνά τα τελευταία χρόνια από εγκεφαλικό επεισόδιο, από αυτοκτονία ή από τη μετάβαση στο Dignitas.
Όχι, μια από αυτές τις τραγικές απώλειες λόγω χρόνιας ασθένειας.
Κάποιος που επρόκειτο να υποβληθεί σε θεραπεία, αλλά την τελευταία στιγμή τον παρότρυναν να σταματήσει τη θεραπεία κάποιος «που ήξερε καλύτερα».
Γι’ αυτό έγραψα σήμερα αυτή την ανάρτηση στο blog. Ελπίζω να μην χάσουμε πάρα πολλούς από την κοινότητά μας εξαιτίας «κάποιου που ξέρει καλύτερα».
Κατά τη γνώμη μου, ο καθένας είναι ελεύθερος να εκφράσει κριτική ή να εκφράσει την υποστήριξή του, εφόσον είναι ειδικός στον συγκεκριμένο τομέα, αλλά το να λέει απλώς «δεν καταλαβαίνω πώς» ή «εγώ ξέρω καλύτερα» αποτελεί απλώς ένα σχόλιο και όχι κριτική από ειδικό.
Αυτού του είδους τα σχόλια από ανθρώπους «που ξέρουν καλύτερα» όχι μόνο δεν έχουν καμία αξία για τους πάσχοντες, αλλά οδηγούν και σε λανθασμένες αποφάσεις που επηρεάζουν τη ζωή τους: Έχουμε πλέον καταλάβει ότι το να μην κάνουμε τίποτα και να περιμένουμε θα αποδώσει μόνο για ελάχιστους από εμάς, ενώ οι περισσότεροι θα δεινάμε όλο και περισσότερο με την πάροδο του χρόνου.
Οπότε, όποια θεραπεία για χρόνια ασθένεια κι αν σκοπεύετε να ακολουθήσετε, η συμβουλή μου από προσωπική εμπειρία είναι: Μην χάνετε χρόνο, προχωρήστε το συντομότερο δυνατό. Και παρακαλώ, ακούστε όσους γνωρίζουν – και το αποδεικνύουν καθημερινά βοηθώντας τους ασθενείς – και όχι όσους «ξέρουν καλύτερα», αλλά δεν έχουν βοηθήσει ούτε έναν ασθενή!
